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邀你一起認識「小胖威利」!

  • 播出時間: 2022-04-20
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生命大不同

受訪對象:王威/中華民國小胖威利病友關懷協會社工主任、張毓容/長庚科技大學課外活動組老師、符乃蘐/長庚科技大學POWER志工社社長、張珈綺/長庚科技大學POWER志工社副社長

「小胖威利」正式的名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」是一種罕見的先天性疾病,成因是第十五對染色體長臂缺陷,導致終生無法治癒的病症,形成原因絕大多數來自受孕過程中的突變,並非得自遺傳,發生率約為兩萬分之ㄧ,合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健治療,但此疾病最大問題在於患者因大腦下視丘的缺陷導致無飽足感,無法控制持續想吃的慾望,而造成過度肥胖。

長庚科技大學Power志工社,於2009年成立,長期與小胖威利病友關懷協會合作,陪伴罕見疾病-普瑞德威利氏症候群的孩子,服務內容包括:募捐發票、二手物及玻璃彩繪義賣、協助病友講座等。

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