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雙老家庭無處去 機構是最後希望
新北市愛新發展中心的教室裡，學員興高采烈地上著瑜伽課。小真老師說，鼓勵對他們是最重要的事。(曾國華／攝)
「(音樂實況)小真老師：一隻手插腰~~一、二、三」
就在小真老師充滿節奏律動的口令下，新北市愛新發展中心的教室裡，包括阿倫在內的二十多名的學員，個個都興高采烈地上著瑜伽課，九月裡金黃的陽光，從窗外斜斜地射進來，映在學員興奮的臉上，讓整個教室都暖烘烘地。
「(原音)小真老師：我覺得小朋友最須要就是鼓勵這兩個字，像你看喔，在做動作的時候呀，就算是他前面做了十個是錯的，但第十一個是對的時候，你要給他無比的熱情，好棒好棒好棒，所以有時候上一堂課比上成人課還要累，嗓聲(啞了)，他們永遠記得都是鼓勵的那一句，而不是前面那十次，所以鼓勵對他們非常非常重要。」
只是一談到40多歲患有唐氏症的兒子阿倫，70多歲，戴著口罩，滿頭銀髮的鍾媽媽眼裡就有萬般不捨，要不是必須照顧家裡80多歲的先生和突然中風的大女兒，她那裡會把阿倫送到這裡，尤其一談到機構，過去真有說不出惡劣印象。「(原音)我曾經看過那種遊覽車，一部一部，前面一個大廣場呀，然後他們那邊收了很多的孩子，就是讓遊覽車來參觀，參觀後讓我們來捐款，我告訴你我曾經看到一個景象，不是我先看到，是別的媽媽看到，她衝出來，在哭，就奇怪，幹嘛，後來我們就進去看，就發現是小孩的那個圍兜，那個小孩是灌食的，說實在我們看了很難過，就像是灌鴨子的那種感覺，就灌食嘛，因為鴨子有時不就要灌食，那孩子的圍兜上都是蒼蠅，那個媽媽看了簡直是，她自己的孩子是重度cp的，腦性麻痺，非常重度躺在床上那種，所以她自己看到這個孩子跟她孩子有點雷同，看到之後，那個媽媽就當場崩潰。」
看見40多歲患唐氏症的兒子阿倫在機構裡有著巨大的改變，鍾媽媽也開始對機構的態度也有了很大不同。(曾國華／攝 )
儘管鍾媽媽心裡明白目前許多機構仍然良莠不齊，但現在的她卻已對機構的看法大大不同，最主要就是她看到了阿倫的改變。
「(原音)真的若(不)是家裡發生變故，我真的不會考慮孩子，我年老時該怎麼辦，只會想說，拖一天算一天，我能照顧一天是一天，絕對不會要把他送出來住宿，但是當他住宿以後真的改變太大了，他進步很多，他來的以後真的適應得好快，快到讓我很難過，我會覺得我這麼照顧他，他可以就這樣把我甩開了，但是他的進步，第一個他的語言能力，因為他的語言能力不是很好，所以在過去日間孩子程度都很好，像他很次一點歌，就點兒歌，同學就喔喔喔這樣，就認為你唱什麼，講話也是，他講講話，同學就喔，聽不懂，同學就不理他，可是他到這邊，孩子的程度差不多，所以他語言能力進步，並且他的人際關係，第一次我帶他參加這邊的旅遊，以前我也常帶他參加旅遊，可是他一定是跟著我啦，他也不會跟同學互動，可是那天我看到他，他會去招呼同學，在分東西吃時，他也會做一個扮演的角色，分東西給同學吃，照相的時候，也會拉著同學，媽媽幫照相，這個改變讓我就覺得，他真的改變很多。」
事實上，對於要不要把孩子送到機構，許多父母都和鍾媽媽一樣，經歷了許多的矛盾掙扎，家裡也有自閉兒的中華民國自閉症權益促進會秘書長林娟圩就是其中之一，尤其20多年來，仍將孩子一直帶著身邊照顧的她，真的深刻明白其中的難處。
「(原音)你要知道家長的壓力有多大，Even今天你知道我們照顧到很累的時候，我先生也會說，你去死，他有時候脫口而出就這樣，我覺得那就是他到臨界點了，他覺得我已經累垮了，你還在跟我囉哩叭嗦的，真的會這樣子，所以我真的覺得說，其實在理想狀態下，在人權的前提下，當然你輔助一個孩子去過一個獨立生活是一件很好的事情，但是如果缺乏了太多的孩子，你又沒有機構支援的話，那其實會把家長累垮了，而且你知道整個家庭，因為一個孩子，夫妻關係也不好了，家庭氣氛整天也不好，手足也被影響得很厲害，很活生生的一個家庭有三、四個成員，都一起照顧這個人，每一個人的生活品質都大大下降，你說家長把孩子送到機構，我一點都不會怪他們，真的，因為你照顧你才知道有多累，你24小時都跟他們綁在一起，你才知道你那種頭腦，整天沒有辦法自由的感覺是什麼。」
時代不一樣 機構大不同
挑高，明亮，整潔，絕大部分設施標準都高於法令，愛新發展中心說，這完全是希望讓學員有家的感覺。(曾國華／攝)
「(實況)現在你看到的這個是他們的住宿空間」
隨著愛新發展中心社工員柏均的腳步，我們走進學員的臥室，挑高，明亮，整潔，絕大部分的設施標準都高於法令規定，甚至部分床具都還有客製化的安排。「(原音)可以看到這些床頭櫃，衣櫃，床架，這些都是我們自己多花費了一些心思去做調整的，因為政府原本的配置都是最陽春的那種款式，這個都是我們經過設計挑選的，雖然他們住在機構，可以營造出家庭的氛圍，因為你在家裡是不會用那種很爛的東西，那我們希望他們住在這邊，是住在一個團體的家裡，所以使用的東西，也是可以是我們一般在使用更好的水準之上。」
但中心裡，最讓人印象深刻的還是這間先進的多功能感官整合教室。第一社會福利基金會主任呂雅嵐說：
「(原音)多感官的功能就是我們透過一些光，音樂，跟一些操作，讓人可以在裡面是放鬆的，然後放鬆對於情緒緩和有很好的功能，其實這個東西在國外是很流行的，但在台灣不是每一個單位都有這個配置，因為你看到的這間少多要八十到一百萬，因為它的器材是很貴，其實這個對身障者和老人是非常適合的，因為它等於有一個情緒緩和的空間。」
造價新台幣80到100萬的多功能感官教室，讓學員在機構裡能找到一個調整放鬆情緒的地方。(曾國華／攝)
「(實況)自閉症個案運動和尖叫聲」
至於機構備受外界批評的管理問題，愛新也儘量做到人性化的尊重，在採訪的過程中，我們發現有自閉症的學員尖叫排斥上體能課，但現場的教保員幾乎都是以鼓勵的方式，讓學員儘量參與活動。呂雅嵐說
「(原音)基本上，只要確認他在安全的範圍內，就是你看他如果是在安全的範圍內，有時候他是情緒的表達，就在還可以接受的範圍內，安全範圍就是他不要傷害到他自己，也不要傷害到別人就好了，因為你反而去壓制他，他會更緊張，更生氣這樣。」
好機構一床難求 排隊5年很平常
只是像「愛新」這樣具有充足優質教保員和設施規模的全日型機構，目前也只能收到五十多人，後面在排隊等著進來的名單是長長的一大串。柏均說
「(原音)目前的話，正式候位，有成功候位的大概有170幾位，等待多久不一定，但從開辦前到正式入住，他們最少平均也是有等3到5年，因為這個方案是104(2015)年才成立，104(2015)年才正式收案，那在這之前他們做的申請作業，通常大概都會有3到5年的作業時間。」
「愛新發展中心」目前也只能收到50多人，社工員柏均(圖中)說，現在還有170多位在後補，平均要等3到5年。(曾國華／攝)
而究竟機構的床位倒底有多缺？根據網路公開資訊統計數據顯示，光是以台北市和新北市為例，共計有76家全日型住宿機構，提供了2399張一般安置床位，但目前服務量已達97%，以致有急迫安置需求的民眾，根本不容易進入。然而又是什麼原因造成了機構一床難求？時間就得拉回到2008年~
CRPD公約促去機構化 社區照顧成主流價值
「(原音)地方政府也沒有提供充分的生活服務，幫我們障礙者，唯一的選擇就是把我們送到教養院，而且我們政府在這方面的預算大部分都是送到教養院，那我必須說，我們這是一種歧視。」
說話的正是台灣學界中最積極主張去機構化的陽明大學教授周月清，一談到聯合國通過的CRPD，也就是身心障礙者權利公約在2008年正式生效後，台灣在2014年就跟上國際腳步，將CRPD國內法化，並開始推動去機構化。周月清認為，從人權出發，以社區化的照顧，取代障礙者被限制在機構裡的集中式管理，絕對才是正確方向。
陽明大學教授周月清認為，從人權出發，以社區化的照顧取代障礙者被限制在機構裡的集中式管理才是正確方向。(曾國華／攝)
「(原音)那我必須要說，我們心身障礙者，一個大原則，其實沒有一個人應該住在機構，我們都住在社區，即使你須要很多的服務，為什麼你須要住在機構，大家都住在社區呀，這就是為什麼社區這麼重要，因為就是一般人的生活呀，很有尊嚴呀，我住在機構是與人隔離耶，我必須要看工作人員的臉色，我幾點吃飯，幾點睡覺是被安排的，如果我們有人當過兵的，尤其是男性，團體生活你受得了嗎，他們不是一個禮拜，不是一個月，是一輩子，所以我要講的是那個機構服務的模式，我還是要澄清一件事情，如果今天我們說台灣社會是一個民主的社會，就不應該讓機構再繼續存在下去。」
缺錢 缺人 缺地方 社區居家照顧力不從心
然而去機構化後，社區化的居家照顧真能覆蓋所有障礙者的需求嗎？
身為自閉症孩子家長的娟圩就非常保留。
「(原音)所以自閉症的孩子可能會卡在兩個，一個是有些孩子他沒有口語，所以他很難表達他自己想去那裡，你自己家長可也不太會去找這個服務，或是你找來評估一定不會過，再來就是孩子或許可以表達，但萬一他的行為像是有可能失控的話，這就是他會拒絕的原因裡面因為他沒有辦法為他的行為負責，沒有辦法為他的決策負責。」
對於居家照顧是否能函蓋所有障礙者的問題，家有自閉兒的娟圩態度很保留。(娟圩 提供)
不過，一直推動障礙者社區自立生活的台灣社區與生活聯盟理事長陳貞如答案則非常肯定，但這個答案的前提是，必須要有足夠的社區支持，只是陳貞如也直白地說，從政府目前編列的補助來看，客觀環境根本做不到。
「(原音)社區居住基本上來說，如果須要去機構化的話，我們須要比較高密度的支持人力，高密度支持人力的話就是一個家庭須要2.5個專業人力的進駐，包括教保人員2.5個人力，因為它包括兩班制，下午4點到隔天早上8點，因為這個部分才能符合勞基法，所以它要兩班，為什麼還要多0.5，因為還有六、日，輪休，還有教保員的特休，還有包括假日出勤的部分，這樣才能符合勞基法基本工時的要求，但是現在政府只給一個人力的補助，那另外還有另外一個人力就是社工，0.5個人力，社工大概只能勉強cover活動部分，可是這還是有人力的缺口。」
育成社會福利基金會在林口推出的日間小作所運作的情形。(曾國華／攝)
「(施工聲)那後來這個日照的部分，我們在承接，我們是希望做到所謂這個社區所謂一條式的服務」
這裡是林口的社會住宅，育成社會福利成基金會正大興土木，準備在這裡為障礙者開辦社區居家服務。然而缺錢、缺人、缺地方，通常正是這些承辦社區居家照顧單位的最痛。除了鄰避效應之外，「缺錢」造成的低薪，連帶影響了民眾投入教保工作的意願，更讓夜間教保員的工作完全乏人問津。育成社會福利基金會專員張峰銘就心有所感。
育成社會福利基金會專員張峰銘說，育成在林口推社區居住服務，徵人廣告登了四、五個月，結果一封應徵信都沒有。(曾國華／攝)
「(原音)我們從開始，我們從弄好，起碼4、5個月了，我們從開始開辦的時候就在徵人了，甚至在裝磺的時候就PO上網去徵人了，但是一封履歷就沒有，對對，日間還可能還有一兩封會來投履歷，可是上面社區居住是幾乎趨近於零，所以我們也很困擾，卡住的狀態，因為沒有工作人員，服務對象單獨進來的話，其實就我們單位而言，我們也放不下心，那也沒有辦法服務，沒有工作人員，所以在整個服務就沒有辦法運作。」
而這也正是周月清抨擊政府的地方，預算編列不足才是造成障礙者必須依賴全日型機構的真正原因。不過，諷剌的是，許多機構也正深陷經費不足的困境。像至少得排隊五年才能進去的愛新發展中心，志工員柏均就無奈地向我比了一個七的手勢，強調他們每一年都必須面對新台幣七百萬財務缺口壓力。
「(原音)我們這棟建築24小時都有人，電、水都不停的，加上他們1個月1個付3千多，重度喔，重度及中度，如果他是低收，當然不用錢，但如果他自付額，1個月就是3150，等於1天100塊，包吃、包喝，水電，服務，一定賠錢、」
社會制度大不同 專家坦言北歐模式做不到
面對這樣的結果，外界不禁要問，難道政府不能多編列一些社福預算嗎？為什麼北歐國家做得到，台灣做不到？陳貞如則是道破了問題的關鍵。
「(原音)因為我們(政府)的財務就是這樣嘛，那我們聯盟早期就是標榜一定要去機構化，因為他們都去看了挪威那些，可是後來回來看了現實面，看了我們自己的財政預算跟社福預算，我們就開始轉了，就是覺得我們不可能這樣，因為我們福利預算真的差太多了，那可以的話，就應該變成是多元的選擇，反而這個部分是比較能說服許多家長，讓障礙者走出來，不要再關在家裡，然後讓機構開始社區化。」
小型化社區化 從規模管理重新定義「去機構化」
除了有限的預算外，台灣似乎也難逃前所未有的高齡化及少子化的大環境挑戰，讓各界對「去機構化」也開始有不同的聲音。一直關注弱勢族群權益的民進黨立委吳玉琴和家裡也有自閉兒的監委王幼玲就認為去機構化的主張應該要重新定義和思考。
「(原音)吳玉琴：我一直在講，去機構化，機構是最後一道防線，那道防線如果沒有的話，可能連地方都沒得去，這些人可能更慘，雖然我們還是高舉去機構化，一個是硬體的去機構化，說不要機構，可是在歐洲國家北歐國家在去機構化的同時，不要那種大型化的上千人的，或是好幾百人的大型機構，但他們也走向小型的，什麼什麼之家，就是像家的感覺，要營造像家的感覺，裡面還是有照顧人員，還是有護理人員，只是他們會像家人一樣的態度對待我們這些住民，所以這個去機構化的概念，從硬體的概念，轉化為從大型轉為小型，然後規律性的生活或是軍事化的照顧方式，改變成為像家一樣的照顧方式，這也是去機構化的一個理念。王幼玲：我們(政府)有去看法國，那些自閉症本來住機構後來都到社區，但是那個自閉症的孩子不喜歡呀，他說他搬出來很無聊，沒有朋友呀，所以我們不能把一個條文或理想當做聖經，因為每一個人在這個價值或理想上，會發生不同的光譜和化學作用，所以它不是Bible，它不是聖經，就是這樣，你還是要以這個人為主，如果他覺得他搬出來住社區，可是自閉症本來就不會安排自己的社交生活或什麼，然後反而還是覺好辛苦，我覺得好無聊，我覺得好孤單，那所謂機構生活或社區生活，那個對他比較好，可能還要想一下咧。」
家中也有自閉兒的監委王幼玲認為，許多條文並不是聖經，主張應該重新檢視去機構化的意涵。(歐陽夢萍／攝)
好服務要長出來 長照2.0預算來救援
而到底要如何才能改善現行制度和提供更多元服務？吳玉琴翻開了衛福部社家署各項計畫及預算書逐項地檢視，強調多元服務想要長出來，就必須讓接案的社福團體未來在接案時保有適當盈餘，絕不能做一個賠一個，至於經費從那裡來？她認為，應比照長照2.0的計畫編列。
「(原音)我們整個社會福利，尤其身心障礙還是靠太多募款，沒有任何一點盈餘空間，那我必須說我們現在長照2.0，我們老人社區式的照顧，居家式的照顧，其實是給機構有營運的空間，它有一些剩餘的錢出來，所以他們大家都蓬勃發展地投入長照2.0老人照顧裡面，那是因為中間有一些利潤讓它們活起來，那個活是說它可以聘更多的人，擴展更多的業務，如果是非營利組織，錢也不可能歸到個人，但是可以讓它的組織更擴大提供服務，可是身心障礙這些補助就是完全把這些團體服務卡死了，或是根本不足以支撐一個團體或是社區居住運作，那個運作的成本根本不符合人事成本，這樣怎麼可能鼓勵大家來投入，大家怕都怕死了。」
民進黨立委吳玉琴強調多元服務想要長出來，就必須讓社福團體在接案時保有盈餘，至於經費從那裡來？則應比照長照2.0計畫編列。(曾國華／攝)
凡事都可行 障礙者照顧應從人本出發
「(醫院大廳廣播實況)1193號，請到4號櫃台」
醫院裡的掛號聲此起彼落，這裡是林口長庚醫院，為了對自閉症的照顧有更深的了解，我們特別拜訪了專研自閉症領域的林口長庚精神科醫師倪信章。有別於「去機構化」的主流論述，站在第一線的倪信章則有自己的看法。
「(原音)因為有時候看世界各國在處理面對這個困難的時候，每個地方的做法也都不太一樣，包括加拿大、美國、德國、日本都是，那每個國家包括它的文化、它的財源，和政府的重視，那我覺得每個地方都會發展不太一樣的模式，但是我是鼓勵各種模式都值得闖闖看，不管是去機構化或是在機構內，怎樣是對孩子最好，有人真的比較適合機構，有人不適合，那怎麼樣如果他在機構裡，能讓他在機構裡更好，有人不在機構，我們如何調整那個環境或週圍的事情，讓他更好，我不會覺得那一種模式最好，而是在現有的各種模式下儘量去走走看，走出一條可能最適合的路，那別人看到這個模式可以成功，那我們做做看，那可能在試的過程中再做一些調整，我比較期待看到各種好的方式都去發展，然後讓自閉症家庭可以有好的選擇或參考的模式。」
林口長庚醫院精神科醫師倪信章認為，不管是去機構化或是在機構內，都應該是在現有各種模式下儘量嘗試，走出一條最適合的路。(曾國華／攝)
而倪信章的說法，也真的打中了像娟圩這樣，許多實際面臨困境家長的心。「(原音)所以我只能說啦，多元安置是一件很重要的事情，我想所有人為我們這些障礙孩子想方設法想出的方案，都有一定的美意，可以幫助到一定的人，或是在一個人在人生不同的階段，可能會使用到不同種類的服務，所以這些服務不用互相排擠，或是覺得那一個是最好的，因為事實上也都沒有所謂最好的，只有最適合的，而且是匹配你當時的生命歷程，可能是最適合的，我覺得那就是最好，那個就是當時的最好。」
只是面對2021年即將舉行的身心障礙者權利公約第二次國家報告的國際審查會議壓力，政府和民間該如何重新調政策，從以人為本出發，共同找出一條符合台灣社會現狀的照顧模式，讓每一個障礙者都能找到適合自己安置枕頭的地方，或許才是我們現階段要走的路。
