從倡導到投訴，他們用行動爭取障礙者的權利

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「啊？可是今天有很多小朋友在我們博物館內玩，如果不小心碰到妳們這些坐輪椅的小孩，出事了怎麼辦呢？這個責任我們擔當不起啊！不如妳們去附近那個公園，不僅場地夠大，還不用付門票呢！」

看到工作人員臉上抗拒的表情，只好拿出罕見骨病的科普手冊，再打開此前出外活動的一些視頻，給工作人員解釋今天的活動流程與過往的經驗，再三保證罕見兒童不會隨處亂去，才最終爭取到免費的門票，進入博物館中遊玩。

面對沒有殘障意識的大眾，以及他們對罕見社群自由活動的阻撓，黃麗表示自己對此已經習以為常。她坦言，即使中國的無障礙設施在不斷增加，但目前集體缺乏殘障意識的現狀，仍然是殘障者無法進行社會參與的一塊「攔路石」。

作為一個罕見疾病領域的社工，黃麗現在每天出門之前，都需要把大量的科普資料放入書包，以防一些意外狀況發生時，可以把資料送給不了解的個體或者組織，更好地向他們解釋罕見個體的需要，從而助罕見疾病者獲得公共空間的使用權。

多元倡導，去打破刻板認知

十一月，已經是深秋。隨著季節的變換，中國南方的溫度逐漸下降，從熱得人頭暈腦脹的狀態中，轉而吹起了徐徐涼風。在如此適宜秋遊的環境裏，黃麗正在計劃帶領一些罕見骨病家庭，出外進行一次小型聚會。

對黃麗而言，每次給服務對象安排出行，都並非是一件易事。她不僅需要提前到達場地，確保空間內部有無障礙坡道或者無障礙電梯；而且還要對場地周圍的環境做記錄，比如飯店、衛生間等，以便參與者有任何需要時，可以順利進出。

當然，上述情況只需要花足夠的時間與精力，便可以找到合適的場地。但黃麗覺得最難解決的問題，反而是場地已有無障礙設施，可缺乏殘障意識的工作人員，卻會勸阻他們離開。她的擔心，源於一次帶罕見疾病家庭去兒童博物館遊玩的經歷。

那時正值五月底，黃麗準備在兒童節之前，策劃一次尋寶活動。她先是確定了活動的流程，並準備好所有的物資後，再聯繫上博物館的工作人員，諮詢他們能否為罕見骨病的兒童提供講解的服務，讓小朋友們可以多了解一些知識。

然而，當工作人員看到黃麗帶領的小朋友，是一群坐著輪椅的兒童時，卻毫不猶豫地拒絕了，表示館內有很多小朋友在玩耍，若他們不小心碰到了罕見兒童，那麼一旦出事，就要追求博物院的責任，因此只能勸退他們去別處遊玩。

看到對方的滿臉抗拒，黃麗只好拿出罕見骨病的科普手冊，開始從罕見骨病的病情聊起，再談到當天小孩的身體情況，一直聊了兩個小時，才最終說服對方讓罕見家庭進入館內，同時爭取到了免費的門票與講解服務。

但經歷了這件事後，黃麗卻非常感慨，如果是一群非殘障的兒童進入館內，或許就不會如此艱難。她坦言，由於中國處在集體無意識的社會環境，只有通過多元倡導的形式，才能讓對此議題一無所知的個體與組織，了解罕見社群的需要。

只有通過多元倡導的形式，才能讓對此議題一無所知的個體與組織，了解罕見社群的需要。(圖: NCI/Unsplash)

黃麗口中的「多元倡導」，除了與博物館工作人員一對一對話之外，還包括了此次出遊—這種由罕見疾病者作為主體，在公共空間的小規模出行，不僅是讓罕見社群內部得到聯結，還可以讓普通民眾看到坐輪椅的他們，其實生活與常人無異。

一方面，對於長期呆在家裏的罕見兒童而言，他們在活動中，不僅可以看到博物館的藏品，學習到新知識；而且能夠認識新的朋友，獲得一種在群體的歸屬感，還能夠與非殘障兒童一樣進行社會參與。

另一方面，罕見兒童的家長可以趁此機會，與一些有經驗的家長進行交流，學會更好地與孩子相處，比如改造家中的環境，通過調低一點吃飯或者做飯的桌子，讓孩子可以在無障礙的環境中成長，減少殘障給自身帶來的心理壓力。

此外，當大眾看到浩浩蕩蕩的輪椅時，可以重新打破對殘障的定義。無論是拄拐還是坐輪椅，他們都在通過輔具，實現「走」的狀態，其實並不需要得到同情的目光，或者對他們的障礙表示遺憾的「差別對待」。

可惜的是，由於中國的無障礙建設差，再加上集體缺乏殘障意識，這種倡導的形式很難得到普及。因此，黃麗與其他同事，只能通過做線上或者線下的分享會、觀影會、工作坊的形式，去對殘障議題感興趣的個體或者組織，做科普與倡導。

至於倡導能夠帶來多大的改變，黃麗覺得效果甚微。因為罕見疾病、殘障議題在中國，還處在邊緣的位置中，很多有用信息都是一片空白的狀態，只能局限在病友與醫院之間，才會有一些影響力與討論空間。

因此，黃麗在每天出門時，她都會把罕見疾病的科普資料，放在書包中，等有人問起時，再通過資料去科普。現在，對不了解的個體或者組織去倡導，已經成為她的日常對話之一，希望以此打破人與人、人與病、人與殘障之間的「壁壘」。

投訴與媒體曝光，去反抗不公對待

然而，在爭取障礙者權利這件事上，僅靠倡導並不能完全可行。當倡導無法起作用時，黃麗與同事則會考慮更加有效的途徑，通過投訴與媒體曝光，去反抗不公對待。

有一次，黃麗與罕見疾病同事去B市出差。他們原本已在線上預約了高鐵站的綠色服務通道，但到達B市後，卻一直找不到無障礙指示牌。按照以往的經驗，殘障者只需要根據指引，便能找到無障礙電梯，隨後順利地離開。

當下，找了一段時間仍然找不到路的黃麗，只能求助車站的工作人員，讓他們帶路。但沒想到的是，在這個特大的中國高鐵站中，並沒有設置無障礙直梯，只能靠人為的方式解決問題。

於是，站內的幾個工作人員，只好圍著黃麗的同事，在手扶梯上以擡的形式，把坐輪椅的她送到出口。在這個過程中，由於畏懼中途會突然摔下來，黃麗的同事已經嚇得話都講不出口，表情抽搐地等待著到達目的地。

直到離開高鐵站一段時間，黃麗同事的緊張情緒才舒緩下來。但這件事，卻讓整個工作團隊非常憤怒：因為罕見疾病個體與其他已經定型的殘障夥伴不一樣，如果不小心摔倒，就有可能影響本就脆弱的骨頭，造成嚴重的生命危險。

因此，黃麗與同事便把當天的事情，做成一個公共空間缺乏無障礙的投訴案例。他們先在網上向當地高鐵投訴了無障礙，再通過圖文的形式發布在機構的社交媒體上，最後再聯繫當地的媒體記者進行采訪，增加事件的輿論影響力。

很快，B市高鐵便在其社交平臺發表道歉聲明，並表示之後會修建無障礙設施。對此結果，黃麗的同事感慨非常難得，畢竟罕見社群長期被社會忽略，很多訴求都需要靠「死磕」，只有不停地反映問題，才能把平等對待與權利爭取回來。

在這一次行動經驗之後，黃麗與同事每次出差，如果發現公共空間缺失無障礙建設，都會先拍照或者拍視頻的形式取證，再向當地負責的政府部門進行投訴，隨後聯繫記者曝光，以此呼籲與監督無障礙社會的推進。

但投訴與媒體曝光，只是完成一個案例的發聲；黃麗表示後續的跟進，仍然需要長期的倡導。比如他們趁著高鐵事件的時效性，就迅速發起相關的工作坊與討論會，讓其他組織與個體都可以學會這套行動方案，更好地應用在日常生活中。

至此，從線上、線下的多元倡導，到投訴與媒體曝光，成為了罕見疾病社群向外發聲與爭取權利的重要途徑。但時至今日，黃麗與同事還在思考與探索，如何能夠在中國日漸緊縮的社會環境中，找到更多的有效方式，從賦權社群到影響大眾。

「大家做行動的時候，千萬不要覺得麻煩，也不要遇到困難就氣餒。如果社會意識不到障礙者的人權，那麼我們以人為的形式，都要努力爭取回來。」在一個殘障平等意識的工作坊中，黃麗向下面的殘障學員分享道。

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